B, het blad van Borstkankervereniging Nederland, werd onlangs verkozen tot beste patiëntenblad. Vanaf nummer één mocht ik aan elke editie bijdragen. Nummer dertien loopt en ik hoop dat er nog veel volgen. De medische ontwikkelingen rond (borst)kanker gaan razendsnel. Steeds meer vrouwen overleven de ziekte – en leren leven met de gevolgen. Hun honger naar kennis is vaak groot.
In januari bezocht ik het tweede Patiëntencongres Borstkanker. Dagvoorzitter Elsken van der Wal (UMC Utrecht) verbaasde zich over het kennisniveau in de zaal. Zij was niet de enige. Bij de vijfde lezing zat ik met mijn oren te flapperen en met mij vele aanwezigen. Maar anderen, patiënten en ex-patiënten, stelden vragen van een complexiteit die de dokters deed zweten op hun antwoord.
Ik herkende mijn eigen zweet. Elk B-artikel vergt namelijk die precaire combinatie van toegankelijkheid en kennisdichtheid. Het onderwerp moet zó verwoord zijn dat ook welingelichte en ervaringsdeskundige lezers er iets van opsteken. Terwijl je items moet toelichten zodat ook de leek het kan volgen. Het moet correct en toegankelijk zijn zonder valse hoop te wekken.
Het leesniveau van het blad is hier en daar pittig. Toch wees een onderzoek uit dat de B-lezers de moeilijkheidsgraad precies goed vinden.
Doordat het leger b-overlevers groeit, stijgt het kennispeil onder ‘leken’. En zij werpen hun kennis en ervaring vaak in de strijd om de zorg te verbeteren.
Kan het zo zijn dat dit kennelijk hoge kennisniveau de spectaculaire verbetering in de borstkankerzorg omhoogstuwt? En sterker nog, dat de ervaring aan patiëntzijde indirect ook het aantal, het peil en het ambitieniveau van de onderzoeken naar nieuwe behandelingvormen opkrikt?
Wellicht ligt daaronder een nog niet nader verhelderd verband, niet per se oorzakelijk maar wel positief. Dat de gezamenlijke, gedeelde kennis een soort wolk vormt die nieuwe kennis aantrekt, zoals een wolk spreeuwen spontaan aanwast.